TUE GUTES UND SPRICH DARÜBER

BESONDERES GLÜCK ODER EHER SCHICKSAL?

Als betroffene Familie sind wir Mitglied des Rett Vereins, unterstützen den Verein mit Spenden und sorgen uns auch samt unseren Möglichkeiten für  essen bessere Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit.

Ich erinnere mich immer wieder gerne an den aller ersten Anruf beim Rett-Verein. Ich hatte Birgit Lork am Telefon. Sie ist die erste Ansprechpartnerin und hat sich gleich über eine Stunde Zeit für unsere familiäre Situation genommen. Sie hat uns regelrecht „aufgefangen“. Birgit hat selbst eine erwachsene Rett Tochter und weiß wie man mit Eltern, die eine frische Diagnose erhalten haben, umgehen muss. Als wir gerade erfahren hatten, dass unsere kleine Tochter Juna das Rett-Syndrom hat, kam Birgit genau zum richtigen Zeitpunkt in unser Leben.

Sie hat uns so viel Halt und Kraft gegeben! Der Kontakt war für unsere Familie der wohl „wichtigste“ zu Beginn unserer Reise mit Juna.

Ich möchte Ihnen als unserer BÖHM Kunden nun Einblick in den Verein geben, so dass Sie sich selbst ein Bild über das Tätigkeitsfeld dieser Einrichtung machen können.

Ihr Fabian Böhm

DER VEREIN „RETT DEUTSCHLAND E.V.“

Rett Deutschland e.V. – Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom – ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland (seit 1987), der sich seit Jahrzehnten für die Belange der Rett-Kinder einsetzt, die Forschung unterstützt und sich um die Betroffenen und die Sorgen der Eltern und Familien kümmert. Rund 700 Familien mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom sind Mitglieder unserer Elternhilfe.

In der Elternhilfe stehen seit über 30 Jahren betroffene Eltern ehrenamtlich allen Menschen mit Rat und Tat zur Seite, die sich über das Rett-Syndrom informieren möchten und widmen sich im Besonderen der Betreuung und Unterstützung anderer betroffener Eltern – gerade dann, wenn die Diagnose Rett-Syndrom ganz frisch gestellt wurde.

Zusätzlich fördert der Verein auf unterschiedliche Weise den Erfahrungsaustausch zwischen den Mitgliedern. Dadurch wird nach dem Erhalt der Diagnose sehr oft einer drohenden Isolierung der Familien entgegengewirkt.

Birgit Lork, selbst Mutter einer Tochter mit Rett-Syndrom, steht in diesem Sinne im Büro in Witten als erste Ansprechpartnerin zur Verfügung.

Das Rett-Syndrom an sich ist leider so vielfältig in seinen Symptomen und Schweregraden, dass sich viele Wissenschaftler weltweit für diese Erkrankung interessieren.

Im Interesse der Kinder unterstützt der Verein die Erforschung dieser Behinderung. Innerhalb der Elternhilfe haben sich regionale Gruppen gebildet. Sie nutzen die räumliche Nähe zu den Mitgliedern für eine noch intensivere Betreuung – etwa durch Informationsveranstaltungen und Familientreffen – und leisten auf diese Weise eine sehr wertvolle Arbeit vor Ort.

Damit die Rett-Mädchen weiterhin betreut werden können, benötigt der Verein Ihre Spende. Sie schenken den schwerstbehinderten Kindern damit Lichtblicke in ihrem schwierigen Alltag.

Bitte spenden Sie!

Rett - Familien Treffen

Foto: Rett Deutschland e. V.

SPENDEN SIE!
Link zur Webseite des Vereins

Kennen Sie ein Mädchen, das…

  • sich nach normaler Geburt und Entwicklung in den ersten Lebensmonaten plötzlich verändert hat?
  • sich nicht mehr weiterentwickelt, sich „irgendwie anders“ verhält, als zwischen dem 6. und 18. Lebensmonat zu erwarten?
  • bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen und Sprechen wieder verlernt hat?
  • ganz normal aussieht, das aber den sinnvollen Gebrauch der Hände verloren und stattdessen stereotype, knetende oder waschende Handbewegungen macht?

Dann könnte dieses Mädchen eines von ca. 50 Mädchen sein, die pro Jahr in Deutschland am RETT-SYNDROM erkranken.

Bitte Spenden Sie
Rett Deutschland e. V.

SPENDENKONTO VEREIN

Volksbank Kassel Göttingen
BIC GENODE51KS1
IBAN DE56 5209 0000 0042 2178 08
oder über PayPal unter paypal@rett.de

SPENDENKONTO FORSCHUNG
Volksbank Kassel Göttingen
BIC GENODE51KS1
IBAN DE34 5209 0000 0042 2178 16

FORSCHUNGSPROJEKT ZUR FRÜHKINDLICHEN ENTWICKLUNG BEI RETT SYNDROM

Univ.-Prof. Dr. med. Bernd Wilken (Klinikum Kassel), Univ.-Prof. Dr. Dr. Peter B. Marschik und Dr. Dajie Zhang-Marschik (Universitätsmedizin Göttingen) leiten gemeinsam ein neues Projekt, das zum Ziel hat, die frühe Entwicklung bei Kindern mit Rett-Syndrom besser zu verstehen. Dazu benötigen sie unsere Mithilfe. Spenden Sie!

FORSCHUNGSPROJEKT
Alle Infos finden Sie auf dieser Website

BUCHTIPP

Brief an meine Schwester

Seit 2013 engagiert sich Leslie Malton als Botschafterin der Elternhilfe. Ihr Augenmerk liegt vor allem darauf diese Erkrankung bekannter zu machen
und den Familien früher Hilfe zukommen zu lassen. Neben ihrem Buch „Brief an meine Schwester“ nutzt Leslie Malton ihre mediale Präsenz, um auf das Schicksal der am Rett-Syndrom erkrankten Kinder und ihre Familien aufmerksam zu machen. Sie spendet das komplette Honorar als Autorin, für ihre Lesereisen sowie Auftritte in unterschiedlichen TV-Formaten zum Thema Rett für das Forschungsprojekt der Elternhilfe.

Wir sagen DANKE!

LINK ZUM BUCH
Hier können Sie das Buch erwerben

Leslie Malton

Foto: Joachim Gern